Lieve bloglezer,
Ondertussen zijn er 6 maanden verstreken sinds de operatie en is het tijd voor een update. Dat was het al lang, vond ik. Maar het lukte me niet om een nieuwe post te maken. Laat staan om mensen een bedankje te sturen voor alle hulp. Zelfs over deze post heb ik bijna 3 weken gedaan.
Iemand zei me dat ik dat eventjes moest loslaten en me eerst focussen op mezelf en mijn revalidatie en ik heb de daad bij het woord gevoegd.
Toch wilde ik graag een tussenstand maken van het afgelopen half jaar. Terug kijkend op wat we allemaal hebben gedaan en meegemaakt besef ik dat ik het mentale stuk enorm onderschat heb. Een half jaar thuis was een half jaar fysiek revalideren maar evenzeer mentaal en emotioneel bijkomen en opladen.
REVALIDATIE
De eerste weken na onze thuiskomst uit Londen gingen beter dan ik voordien had gehoopt. Ook al was ik fysiek erg beperkt toch voelde ik me relatief goed. Enkele weken na de operatie kon ik al 20 minuten wandelen. Een mijlpaal! Ik had weinig pijn want de medicatie zat nog flink in mijn lijf.
BEN JE NU DAN HELEMAAL GENEZEN?
Deze vraag krijg ik regelmatig en vind ik erg lastig want ik wil daar zo graag 'Ja' op kunnen antwoorden. Het is moeilijk te begrijpen voor een gezond iemand dat een chronische ziekte NOOIT kan genezen. Het beste waarop ik kan hopen is dat het meer leefbaar wordt. Met deze operatie ben ik al een stuk gevorderd omdat ik tot nu toe geen chronische buikpijnen en geen buikpijn-aanvallen (buikpijn flare ups) meer heb gehad. Hoe moeilijk heel het traject ook al geweest is ik ben uitermate blij dat we het gedaan hebben! Voor mij is het het dan ook meer dan waard geweest.
Jammer genoeg blijf ik net zoals vroeger verschrikkelijke zenuwpijn en extreme krampen in mijn arm, schouder, schouderkop, hand en duim, kaak, gezicht en tanden houden. Ook brain fog, (wazig hoofd en niet kunnen nadenken), pijnlijk spieren over mijn hele lichaam evenals zelfs pijnlijke voeten, zere ribben, extreem moe zijn en zware benen zijn symptomen. De zenuwen in mijn middenrif zijn erg aangetast door de endometriose. Peter heeft dit kunnen zien tijdens de operatie.
WAAROM IS MIJN MIDDENRIF DAN NIET GELIJKTIJDIG GEOPEREERD?
De buikoperatie met darm-resectie was al een zeer zware operatie op zich. Ik was relatief goed in vorm maar de meeste dames revalideren erg traag na zo'n operatie.
Er waren 2 chirurgen nodig en indien mijn middenrif en borstholte ook geopereerd moesten worden zijn er een leverarts en een longarts aanwezig. Zij moeten mijn lever, middenrif en borstholte endometriose vrij te maken. Hiervoor moet de lever gemobiliseerd worden. (de lever moet van zijn plek gehaald worden.) Het was onmogelijk om dat allemaal tijdens één operatie te doen. Peter wil dat zelfs niet dus het was ook geen optie.
Verder ben ik best hard met mijn kop tegen de muur gelopen want voordien kon ik mijn pijnlijke arm en schouder nog toewijzen aan het feit dat ik volgens mezelf teveel had gedaan. Zo ging ik vaak werken om op mijn vrije dagen de leuke dingen niet te doen en te rusten. Nu bleek dat ik diezelfde pijn evenzeer kreeg terwijl ik fysiek nog helemaal niks deed. Het gaat dus echt om zenuwschade door de endometriose.
In december kreeg ik een heel erg zware flare up. Dankzij de operatie deze keer gelukkig zonder buikpijn, jammer genoeg wel met alle klachten van de achter gebleven endometriose. De flare up begon 's nachts met heftige krampen in mijn middenrif. Ademen kon niet meer. En na een half uur wilde ik naar spoed rijden. Het was echt onhoudbaar. Gelukkig kon ik door ademhalingsoefeningen mijn diafragma stretchen. Dit was wel gelijk een nieuw symptoom!
En dan is het enige dat een beetje aangenaam is liggen met een warme kruik in mijn nek en hand.
Na zo'n flare up blijft de pijn weken nadien aanhouden. In dit geval dus verschrikkelijke spier en vooral zenuwppijn tot in de rechterkant van mijn gezicht toe. Dit ging zover dat ik het echt allemaal niet meer zag zitten.
EPILEPSIE MEDICATIE
Mijn geweldige huisarts dacht mee en ik ben gestart met epilepsie medicatie. Deze zorgt ervoor dat je hersenen de zenuwpijn minder registreren. Het middel werkt pas na 6 weken dus ik moest nog een tijdje doorbijten en hopen dat het aansloeg.Dat lijkt het wel te doen al is het elke cyclus weer zoeken naar welke dosering werkt. Deze medicatie moet je blijven nemen om een blijvend effect te hebben.
Verder bleek ik zware bloedarmoede te hebben en de ijzersupplementen verdroeg mijn lijf niet. Maar met correcte voeding en af en toe een supplement ben ik weer een beetje verder in de revalidatie.
Tijdens de laatste maanden probeerde ik om elke dag te wandelen. In het begin was ik al blij met 1 km, dat bouwde ik op tot ik op den duur dagelijks makkelijk 7 a 8 km kon wandelen. Met in het weekend vaak een langere wandeling van 10 tot 13 km.
Een maand na de operatie.
In November 2022
Paardrijden heb ik uitgesteld omdat ik bang was te vallen van mijn jeugdige, spontane, flexibele puber. Eind februari heb ik echter voor het eerst even meegelift op hem in het bos! Kleine stapjes die voelen als grote overwinningen.
Ondertussen heb ik half februari alweer een flare up gehad zonder buikpijn maar met het volledig scala aan andere klachten. enkel de zenuwpijn lijkt veel beter onder controle!
IS DE OPERATIE HET WAARD GEWEEST?
Was de operatie het dan wel waard vragen mensen me? JA, absoluut. Ik merk nu al zo'n groot verschil. Peter is er ook van in het begin erg eerlijk over geweest. Minstens 2 tot 3 operaties voordat ik hopelijk zoveel als mogelijk endometriose vrij ben en dan nog kan ik nooit meer 100% worden.
HERSTEL
Herstellen gaat op en neer. Ik zal ermee moeten leren leven dat ik de ene week bruis van energie en dat ik voor mijn gevoel bergen kan beklimmen en dat de volgende week helemaal tegenovergesteld kan zijn. Dan is mezelf aankleden al een overwinning op zich.
Wat vooral moeilijk is, is uitleggen dat je de ene dag actieve dingen kan doen en dat je de volgende dag nauwelijks uit bed raakt. Een chronische ziekte, in mijn geval endometriose is onzichtbaar en onvoorspelbaar, dat maakt het moeilijk. De beperkingen van iemand die in een rolstoel zit zijn zichtbaar. Die van mij zijn er, onzichtbaar en levensbeperkend.
Een chronische ziekte overvalt je, ik denk regelmatig dat het goed gaat en ik vergeet heel snel hoe slecht het enkele dagen geleden ging. Dan is het eens zo lastig om weer een slechte periode in te gaan. Een belangrijke les die ik mee kreeg is dat ik wil proberen niet meer over mijn grenzen te gaan. Die grenzen zijn elke dag anders dus dat is een uitdaging! Zowel op werkgebied als in mijn vrije tijd. Want in die beperkte vrije dagen wil ik alles doen wat leuk is. Dat lukt niet, het is dus kiezen wat ik echt wil en iets anders moet ik laten vallen. En soms lukt zelfs dat niet, dan zijn mijn vrije dagen er enkel om fysiek en mentaal weer een beetje bij te komen.
Iemand zei me: "In de wereld van vandaag wordt er verwacht dat we vooruit plannen terwijl wij pas in de ochtend weten hoe het die dag met ons lichaam gesteld is en wat er mogelijk is."
HOE NU VERDER?
In maart begin ik weer te werken! Spannend want ik weet niet wat te verwachten van mijn lichaam en vooral aan de stress die erbij komt kan je niet ontsnappen. Thuis kan ik regelmatig nog even pauze nemen. Een uurtje zitten en ontspannen, alle prikkels verwerken. Gelukkig begin ik halftijds en kan ik dat weer opbouwen naar voltijds werken.
Hoe verder naar operaties toe, dat zien we nog wel. Momenteel denk ik dat ik toch nog een middenrif en thorax operatie wil laten uitvoeren, zeker als ik zie hoeveel verbetering de buik en darm operatie me al gebracht heeft. Maar, dat zijn weer zorgen voor later.
WONDJES EN NAVEL
Veel lotgenoten vroegen me naar foto's van mijn navel na enkele maanden. Sommigen moesten een soortgelijke operatie ondergaan.Vlak na de operatie kon ik niet geloven dat ik ooit terug een soort van navel zou hebben. Elke dag de wondjes insmeren heeft zeker zijn werk gedaan, evenals de osteopaat die veel verbetering heeft kunnen brengen.
September '22
Oktober '22
Februari '23
MAART ENDOMETRIOSE AWARENESS MAAND
Maart is endometriose awareness maand, je gaat zeker nog acties zien verschijnen. Aan eentje doe ik zelf mee! More info coming soon, ik houd jullie nog even in spanning.
Reacties
Een reactie posten