Leuven of Londen? plannen, brainmapping en onderhandelen.

PLANNEN MAKEN

Het advies van Peter uit Londen kwam hard aan. Ik heb er goed over nagedacht en besloten dat mijn eierstokken blijven, ondanks dat er dan misschien minder pijnverlichting is.

Precies een week na Londen had ik nog een afspraak in UZ Leuven. 

Gewapend met mijn documenten ben ik ernaar toe gegaan. 

Mijn behandelde arts daar was begripvol. Ik heb vanaf het begin aangegeven dat ik NIET akkoord ga met GnRH injïecties. Ze was begripvol dat ik mede om die reden naar Londen ben gegaan.

Haar advies was anders dan dat van Peter. Ze vind ook dat de eierstokken gespaard moeten worden, ze hebben meerdere functies die belangrijk zijn en hebben zelfs invloed op hart en vaatziekten. (Ook mijn huisarts deelt deze mening.)

Er werd opnieuw een multidisciplinair overleg gepland om te bespreken  of ze zonder GNRH analogen zouden kunnen opereren.

Jammer genoeg zei mijn arts wel enkele keren dat een 'shit operatie' zou worden. En dat de prof enkel akkoord zou gaan als ze eens 'zot' wilde doen. Niet erg geruststellend natuurlijk. 

En toch had ik gehoopt dat het Leuven zou worden. De operatie zou dan misschien minder goed uitgevoerd worden. Maar het is kort bij, financieel veel makkelijker want een operatie in Londen zal grotendeels uit onze eigen portemonnee betaald moeten worden,  de terugreis is zwaar. En daarnaast moet er heel veel geregeld worden.

BRAINMAPPING 

Peter Barton-Smith liet me weten dat een operatie met het sparen van eierstokken en baarmoeder ook kan. Zolang ik de waarschijnlijk lagere kans van pijnvermindering accepteer. 

Een week later sprak Leuven een voicemail in. Ze zien het niet zitten om te opereren zonder GNRH analogen. 

Alweer enkele slapeloze nachten want, de keuze was voor mij gemaakt.

Waarschijnlijk was ik voor de makkelijkste optie gegaan met een eventueel minder goed resultaat. Peter twijfelt er niet over dat hij deze operatie kan uitvoeren terwijl Leuven enkel kan opereren onder zware medicatie.

 Brainmapping : To-do plan.

ONDERHANDELEN 

Er is veel te regelen. Hotel, treintickets,  doorverwijsbrieven van Belgische artsen, horse-sitters, te beginnen met contact op te nemen met Peter.  Ondertussen ben ik druk met hem over en weer aan het mailen om samen tot een goed operatieplan te komen. 

Ook had ik ondertussen een telefonisch  consult met Dr. Westcott. Een gerenommeerd darmchirurg. 

Nu nog een operatie datum zoeken. 🤞🤞🤞

WAT IS ER DAN BETER IN LONDEN?

Deze vraag wordt mij echt heel vaak gesteld, daarom het ik het antwoord samengevat voor jullie.

- Peter heeft zich toegelegd en gespecialiseerd in complexe endometriose. In België wordt dit er zo'n beetje naast gedaan. In eerste instantie zijn de centra fertiliteitscentra. 

- Er worden geen GnRH analogen pre-operatief gebruikt, deze kunnen er namelijk voor zorgen dat de endo minder zichtbaar wordt en dus niet goed wordt verwijderd. 

 

- Peter heeft een uitgebreide kennis van het pelvische zenuwstelsel, vaak worden zenuwen ook aangetast door de endometriose wat ook bij mij het geval is. Hij heeft hier specifiek opleidingen voor gevolgd. 

 

- Verder gebruikt hij robotchirurgie. Hierin is hij echt gespecialiseerd  wat het risico op complicaties verkleind.

Dr. Westcott zal altijd eerst proberen om de darm te shaven in plaats van er gelijk stukken tussenuit te snijden. Dat maakt dat je sneller kan herstellen,  dat er minder risico is op complicaties en dat stoma op deze manier hopelijk vermeden kan worden. 

Dr.  Peter Barton-Smith met zijn da Vinci robot.