Consultatie in Londen bij Dr. Peter Barton-Smidt.

Enkele dagen voor ons vertrek naar Londen ben ik bezig met het op orde maken van alle papieren, zodat we zeker niks vergeten. En dat zijn er behoorlijk veel: Paspoorten, PLF, geprinte TGV tickets, betalingsbewijs van het hotel, afspraakdocumenten van de endometriosis clinic, stratenplan van onze buurt, medische beelden uit UZ Leuven, ect. Het lijkt erop dat we meer papierwerk meenemen dan wat anders.  

De horse-sitters zijn op de hoogte van alle standaard en minder standaard behandelingen die beide koninklijke hoogheden verwachten. 😅😆 

Als je liever het reisverhaal overslaat, scroll dan naar het stukje achter de foto's van de haven. 

De dag van vertrek, zouden we normaal een PCR test halen. Om terug naar België te keren hebben we een negatief bewijs nodig. Bij de dokter mocht uiteindelijk niet wegens drukte. De avond tevoren hebben we nog een test bij een labo geboekt. Omdat het dan echt krap zou worden om de trein te halen hebben we last minute besloten om het anders aan te pakken en snel een test in Londen zelf geboekt. 

Stalen zenuwen worden hier gekweekt. 😬

De grenscontrole in Brussel Zuid wilde weten wat de reden was van onze reis. Horloges en jassen moesten uit, tassen werden gecontroleerd. 

En dan tegen bijna 300 km per uur naar Londen! 🚉 🚈 

Eenmaal aangekomen in Saint Pancras Station gingen we gelijk naar het testcentrum voor een antigeen test.  Het testen werd hier uiterst voorzichtig gedaan. 🤩

Snel nog iets naar binnen gewerkt en met de taxi naar ons hotel gegaan.

Na het inchecken en even uitrusten, zijn we dan toch nog de toerist gaan uithangen en een beetje aan sightseeing gaan doen. Het is knap hier in Paddington, Little Venice in Londen. Opvallend veel groen en veel bomen in de stad.

Na een korte nacht met de taxi naar Dr. Jurkovic voor de echo. Een vriendelijke typische Brit. Soms moeilijk verstaanbaar achter zijn mondmasker en wat mompelend.

Dr. Jurkovic was duidelijk. "The Endometriosis is very advanced. I'm so sorry, you're not a Lucky lady" zei hij.

Nadien kreeg ik nog het compliment dat hij blij was een patiënt te zien die alles al van de ziekte afwist en dat hij dit bijna nooit meemaakt. 

Daarna mochten we direct naar Peter. Hij kreeg tijdens onze wandeling al de bevindingen van Dr. Jurkovic. 

This is it! Aangekomen bij Peter. Door dit deurtje zijn velen mij voorgegaan.

Ik ging ervan uit dat Peter zijn voorstel qua operatie hetzelfde zou zijn als het voorstel dat ik kreeg in Leuven. Maar dan zonder GNRH en zonder uterostents.  

Jammer genoeg was dat niet het geval. Peter zei dat hij slecht enkele keren zo'n uitgebreide endo tegenkomt zoals bij mij. Bij extreme endo moet hij werken in 2 operaties omdat het anders fysiek te zwaar wordt en te gevaarlijk ivm complicaties.

Voor mij is het nog anders. Als ik wil dat alle endometriose verwijderd wordt zal hij 3 grote operaties moeten uitvoeren. 

Heel kort door de bocht zou dat in de volgende stappen gaan.

1. Dr. Jurkovic en Dr Peter Barton-Smith hebben naast de endometriose ook adenomyose gevonden. Daarom wil Peter mijn baarmoeder verwijderen. Samen met mijn eierstokken.... 😨😰 en Gelijktijdig de grote endometrioma’s in mijn buik tegen de darmen aan. (Holte van Douglas voor de kenners) Evenals mijn darmen losmaken die aan deze organen vast kleven.

2. In een 2de deel pas kan hij de endometrioma’s in de darmen verwijderen en zelfs in de UK is de kans op een tijdelijk stoma bestaande. 

3. Uiteindelijk zou hij met een thorax en leverchirurg de lever willen mobiliseren om zo de endo op mijn middenrif en longen te verwijderen. Aan de longen kunnen ze alleen opereren als er een vats operaties wordt uitgevoerd via de ribben. Dit soort operaties is erg zwaar. 

Ik kan volgens Peter na de 1ste operatie evalueren of de pijn verbeterd is en de andere operaties niet doen. 100% kan het volgens hem nooit meer worden. In het allerbeste geval 80 tot 90%. 

Als de pijn nu 10/10 is zou het naar 5/10 kunnen gaan. 

Helemaal flabergasted zijn we terug naar huis gekeerd. Zonder afspraak omdat ik hier over na moet denken en toch nog wil onderhandelen om mijn eierstokken te redden.

Te voet zijn we naar het station gewandeld. 

Gelukkig is het in de UK makkelijk om vegan en glutenvrij eten te vinden, zelfs in het station. 

Na enkele uren in de terminal van Eurostar en de trein doorgebracht te hebben,  eindelijk weer bijna thuis. Helemaal kapot van de reis en het nieuws. 

Meer info over de endo kliniek in Londen

https://www.endometriosisclinic.co.uk/